Teilnahmeinformationen für die LEBENSNAH-Studie
Herzlich willkommen!
Wir freuen uns über Ihr Interesse an unserer Studie, die eine Längsschnitt-Erhebung zur Beobachtung von Emotionen und Netzwerken im Sozialen Alltag Hinterbliebener („LEBENSNAH“) ist. Im Folgenden finden Sie alle Informationen zu den Zielen unserer Studie, den Teilnahmevoraussetzungen, dem Ablauf der Studie, Freiwilligkeit und Anonymität der Teilnahme und dem Thema Datenschutz.
1. Übersicht
Im Rahmen des Projektes „LEBENSNAH“ möchten wir mehr darüber erfahren, wie Trauer und soziale Kontakte im Alltag zusammenhängen. Viele Trauernde berichten, dass ihnen Gespräche und Kontakt mit anderen Menschen guttun. Gleichzeitig kann der Kontakt zu anderen Menschen manchmal aber auch anstrengend sein und eher eine Belastung darstellen. Uns interessiert, wie soziale Kontakte gestaltet sind, die bei der Bewältigung von Trauer helfen. Die Studie läuft über insgesamt 15 Tage und Sie können online mit Ihrem eigenen Smartphone teilnehmen.
Welche Vorteile bietet eine Teilnahme?
Unsere Ergebnisse sollen langfristig dabei helfen, dass trauernde Personen besser unterstützt werden. Wir möchten mit unseren Ergebnissen zur Verbesserung von professionellen Unterstützungsangeboten wie z.B. Trauerbegleitung beitragen. Möglicherweise helfen die Erkenntnisse auch Menschen, den Kontakt mit trauernden Personen im eigenen Umfeld positiv zu verändern. Als Dank für Ihre Teilnahme haben Sie die Möglichkeit, an einer Verlosung teilzunehmen. Wir verlosen insgesamt 35 Wunschgutscheine im Gesamtwert von je 40 €. Es ist jeweils ein Gewinn pro Person möglich. Im Verlauf der Befragung können Sie verschiedene Auszeichnungen erreichen, je mehr Fragebögen Sie beantworten. Je höher Ihre letzte Auszeichnung ist, desto größer ist Ihre Chance auf einen Gewinn! Am Ende der Studie haben Sie die Möglichkeit, Ihre E-Mail-Adresse anzugeben, um an der Verlosung teilzunehmen. Sie können auch an der Verlosung teilnehmen, wenn Sie die Studie vorzeitig beenden möchten.
Welche Nachteile könnte eine Teilnahme haben?
Über den Zeitaufwand hinaus sind keine Nachteile durch die Teilnahme an der Befragung zu erwarten. Manche Menschen erleben allerdings Fragen zu ihrer Trauer als belastend. Wenn Sie glauben, dass Fragen zum Tod der Ihnen nahestehenden Person und zu Ihrem aktuellen Erleben momentan zu belastend sind, nehmen Sie bitte nicht an der Studie teil. Wenn Sie während der Umfrage merken, dass die Fragen Sie zu sehr belasten, können Sie die Befragung jederzeit abbrechen.
2. Wer kann teilnehmen?
Teilnehmen können erwachsenen Personen, die vor mindestens sechs Monaten und höchstens drei Jahren den Tod einer ihnen nahestehenden Person erlebt haben. Für die Teilnahme sind zudem gute Deutschkenntnisse und der der Besitz eines Smartphones erforderlich. Wichtig ist auch, dass Sie Ihr Smartphone im Alltag regelmäßig mit sich führen. Personen, die wiederkehrend Gedanken daran haben, sich das Leben zu nehmen, die sich durch ihre aktuelle Trauer zu stark belastet fühlen oder bei denen eine Schizophrenie oder eine andere wahnhafte Erkrankung diagnostiziert wurde, können nicht teilnehmen.
3. Ablauf der Studie
Die „LEBENSNAH“-Studie besteht aus insgesamt drei Teilen. Alle können online am eigenen Smartphone beantwortet werden. Teil 1 ist ein Einstiegsfragebogen (Bearbeitungsdauer: ca. 20 min). Am nächsten Tag startet Teil 2 der Studie. In Teil 2 bekommen Sie über insgesamt 14 Tage hinweg fünfmal am Tag kurze Befragungen über die Smartphone-App „m-Path“ zugesendet (Bearbeitungsdauer je Befragung: 1-2 min). Wenn Sie die letzte Befragung beantwortet haben, werden Sie zu Teil 3 weitergeleitet. Teil 3 ist ein Abschlussfragebogen (Bearbeitungsdauer ca. 15 min). Insgesamt dauert die Studie bei Beantwortung aller Teile 15 Tage. Der genaue Inhalt der Befragungen ist nachfolgend beschrieben:
Teil 1: Einstiegsfragebogen (20 Minuten)
Zuerst geben wir Ihnen eine Anleitung, wie Sie ein ganz persönliches Codewort erstellen. Mit diesem Codewort können wir Ihre Antworten aus den verschiedenen Fragebögen einander zuordnen, ohne, dass wir daraus auf Ihre Person zurückschließen können. Ihre Anonymität bleibt dabei gewahrt. Im Fragebogen bitten wir Sie um Angaben zu Ihrer Person (z.B. Alter, Geschlecht) und um Angaben zu der Person, um die Sie trauern (z.B. Todestag und Todesursache). Wir befragen Sie auch zu Ihrem aktuellen Trauererleben, ob Sie viel über den Verlust nachdenken, ob Sie sich einsam fühlen und ob Sie gerne alleine sind.
Teil 2: Smartphone-Erhebung (14 Tage)
Für die Teilnahme am zweiten Teil müssen Sie zuerst die App „m-Path“ (Android und iOS kompatibel) kostenfrei auf Ihr Smartphone herunterladen. Die Anleitung zur Installation der App erhalten Sie am Ende des Einstiegsfragebogens per Link. Zu Beginn bitten wir Sie wieder, Ihr ganz persönliches Codewort in der App einzugeben. Ab dem nächsten Tag erhalten Sie fünf Mal pro Tag für zwei Wochen sehr kurze Befragungen. Wir fragen, ob Sie soziale Kontakte hatten, ob es in dem Kontakt auch um Ihre Trauer ging, wie Sie den Kontakt erlebt haben und wie stark Ihre Trauer momentan ist. Die App „m-Path“ wird Ihnen eine Push-Benachrichtigung schicken, wenn eine neue Befragung für Sie bereitsteht. Bitte füllen Sie so viele Fragebögen wie möglich aus: das ist wichtig, damit unsere Forschung möglichst aussagekräftig ist. Im Verlauf der Smartphone-Erhebung können Sie in der App Auszeichnungen erhalten (z.B., wenn Sie eine bestimmte Anzahl an Befragungen beantwortet haben). Mit der zuletzt erreichten und damit höchsten Auszeichnung können Sie Ihre Chancen für das Gewinnspiel verbessern. Es gilt: Je höher die Auszeichnung, desto höher die Chance auf einen Gewinn! Insgesamt gibt es fünf Level. Auf dem ersten Level nehmen Sie mit der Basis-Gewinnchance an der Verlosung teil. Wenn Sie eine bestimmte Anzahl von Fragebögen ausfüllt haben, erhalten Sie jeweils eine Auszeichnung. Damit können Sie ein Level aufsteigen und Ihre Gewinnchancen erhöhen.
Teil 3: Abschlussfragebogen (15 Minuten)
Am Ende der zwei Wochen werden Sie über einen Link zu einem Abschlussfragebogen weitergeleitet. Zu Beginn bitten wir Sie wieder, Ihr ganz persönliches Codewort einzugeben. Wir fragen Sie wieder nach Ihrem aktuellen Trauererleben, ob Sie viel über den Verlust nachdenken, ob Sie sich einsam fühlen und ob sie gerne alleine sind. Wenn Sie an der Verlosung teilnehmen möchten, können Sie Ihre letzte erreichte Auszeichnung und Ihre E-Mail-Adresse angeben. Ihre E-Mail-Adresse wird getrennt von den übrigen Studiendaten gespeichert und nach Beendigung der Verlosung gelöscht, sofern Sie nicht gewonnen haben. Wenn Sie gewinnen und den Gutscheincode ausgehändigt bekommen möchten, wird für die korrekte Abrechnung der Gutscheine zusätzlich Ihre E-Mail-Adresse erfasst und separat gespeichert. Wenn Sie nicht an dem Gewinnspiel teilnehmen möchten, müssen Sie Ihre E-Mail-Adresse nicht angeben.
4. Freiwilligkeit und Anonymität
Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie können Ihre Teilnahme an der „LEBENSNAH“-Studie jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Sie können die App „m-Path“ jederzeit von Ihrem Smartphone löschen. Die Weiterverarbeitung der Daten und die Veröffentlichung der Ergebnisse der Studie erfolgt in anonymisierter Form. Das heißt, dass Ihre Daten Ihrer Person nicht mehr zugeordnet werden können. Ihre Angaben werden streng vertraulich entsprechend den gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz behandelt.
5. Datenschutz
Die Studie wird mittels der Software „LimeSurvey“ sowie der App „m-Path“ durchgeführt und entspricht den datenschutzrechtlichen Anforderungen nach der EU-Datenschutz-Grundverordnung (EU-DSGVO). Ihre Daten werden ausschließlich auf innerhalb der EU liegenden Servern in Deutschland („LimeSurvey“) und in Belgien („m-Path“) gesichert gespeichert. Ihre Daten werden vertraulich behandelt und alle Projektmitarbeiter*innen unterliegen der Schweigepflicht.
Ihre Online-Daten in der App „m-Path“ können Sie während der Erhebungsphase jederzeit selbstständig löschen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Eine Anleitung dafür ist in dem Dokument „Einrichtung der App „m-Path“ auf Ihrem Smartphone“ enthalten, welches wir Ihnen nach Beendigung von Teil 1 der Umfrage per Link zukommen lassen.
Wenn Sie die Studie beendet haben, speichern wir Ihre Angaben aus „m-Path“ und „Lime-Survey“ geschützt auf Servern der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel. Ab diesem Zeitpunkt gilt: Wenn Sie die Löschung Ihrer gespeicherten Daten wünschen, müssen Sie sich an uns wenden und die Löschung beantragen. Die Löschung der Online-Daten in der App steht Ihnen weiterhin separat zur Verfügung.
Um alle Ihre Angaben aus den verschiedenen Umfragen einander zuordnen zu können, benutzen wir das persönliche Codewort. Daher erfolgt die Erhebung aller Daten pseudonymisiert, d.h. es wird ein persönliches Codewort verwendet. An keiner Stelle werden persönlich identifizierbare Informationen wie zum Beispiel Ihr Name oder Ihre Adresse erfragt und gespeichert. Ihre Daten können nur Sie an Hand des persönlichen Codeworts, dass Sie selber erstellen und das nur Ihnen bekannt ist, mit Ihrer Person in Verbindung bringen.
Durch das persönliche Codewort haben Sie während der Datenerhebung jederzeit die Möglichkeit, die Einwilligung in die Verarbeitung Ihrer Daten zu widerrufen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Unter Angabe des Codewortes können Sie Ihre bei uns gespeicherten Daten löschen lassen. Sollten Sie Ihr Codewort nicht mehr kennen, ist dies nicht möglich, da Ihre Daten dann nicht mehr identifizierbar sind. Daher ist es wichtig, dass Sie sich an die Anleitung zur Erstellung des Codeworts halten. Nur dann können Sie Ihr Codewort anhand der Vorgaben jederzeit wiederherstellen, falls Sie das Codewort vergessen haben.
Einen Monat nach Ihrer letzten Dateneingabe werden wir Ihre Daten anonymisieren, d.h. wir löschen Ihr persönliches Codewort. Damit sind Ihre Daten vollständig anonym. Deswegen ist ab diesem Zeitpunkt aber auch keine nachträgliche Löschung Ihrer Daten mehr möglich. Die Daten werden vollständig anonymisiert weiterverarbeitet, sodass keine Möglichkeit besteht, Rückschlüsse auf Ihre Person zu tätigen. Die vollständig anonymisierten Daten werden gemäß den Leitlinien zum Umgang mit Forschungsdaten der Deutschen Forschungsgemeinschaft für mind. 10 Jahren archiviert.
Wenn Sie an der Verlosung teilnehmen möchten, müssen Sie nach der Datenerhebung Ihre E-Mail Adresse separat angeben, damit wir Sie im Falle eines Gewinns kontaktieren können. Ihre E-Mail Adresse wird getrennt von allen anderen Studiendaten gespeichert und sofort nach Beendigung der Verlosung gelöscht, sofern Sie nicht gewonnen haben. Wenn Sie gewinnen, nutzen wir Ihre E-Mail Adresse, um Sie über den Gewinn zu informieren. Da die Christian-Albrechts-Universität zu Kiel (CAU) eine öffentliche Institution ist, muss nachvollziehbar sein, wofür und an wen sie Gelder ausgibt. Das Finanzmanagement der Universität benötigt daher einen lückenlosen Nachweis über alle ausgegebenen Gutscheine. Deshalb werden wir Sie bitten, den Gewinn in einer weiteren LimeSurvey Umfrage unter Angabe Ihrer E-Mail-Adresse zu bestätigen. Erst wenn uns Ihre Bestätigung vorliegt, können wir die Gutscheincodes zum Einlösen der Gutscheine versenden. Ihre Angaben werden in diesem Fall ausschließlich für die korrekte Abrechnung der Gutscheine benötigt. Die Studienleitung ist die einzige Stelle, die Zugriff auf diese Informationen hat. Es wird dafür gesorgt, dass diese Angaben nicht mit Ihren anderen Daten in Verbindung gebracht werden können.
Bei Fragen oder Anmerkungen steht Ihnen Julia Achtenberg unter achtenberg@psychologie.uni-kiel.de zur Verfügung.
Kontakt
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
Institut für Psychologie
Lehrstuhl für Klinische Psychologie und Psychotherapie II
Neufeldtstraße 4a (PF 122) 24118 Kiel
Prof. Dr. Bettina Doering (Projektleitung)
Neufeldtstraße 4a, R. 01.054
Telefon: +49 431 880-3606
doering@psychologie.uni-kiel.de
M.Sc. Julia Achtenberg (Projektmitarbeiterin)
Neufeldtstraße 4a, R. 01.053
Telefon: +49 431 880 7225
achtenberg@psychologie.uni-kiel.de
